“十多年来，您最难忘的事情是什么？”
张远梅沉默了近30秒……这位18岁孤独症孩子的母亲，没有给出一个确切的答案。对于她来说，实在无法说清楚哪一件事是最难忘的。
采访在位于贵阳市相宝山的贵阳欢乐船特殊儿童教育康复中心进行，这是张远梅创办的孤独症康复机构。这是一栋红色外墙的6层小楼，为了做好安全防护，楼道外用细小的钢丝网格进行了包裹。前面约100米是车水马龙的宝山北路，沿着欢乐船旁边的狮子路一直到山顶，路两边摆放着各种菜摊，充满着人间烟火气。
孩子们留下的一排排孔洞
每间教室的门上，门锁被孩子们掰坏后，留下一排排孔洞，透过锁孔，隐约能看见孩子们上课的情景。起立、坐下、蹲下，分辨桌上摆放的笔、苹果等物体……在老师的指令下，孩子们做着一系列关于认知理解的训练。每做对一次，老师就奖励孩子吃一点喜欢的零食。
张远梅说话干净利落，谈及过往，温婉的语调中透着坚定。2006年，不满三岁的儿子丁丁被确诊为孤独症。16年来，和所有孤独症孩子的母亲一样，她常常站在崩溃的边缘，一次次地自愈，一次次在崩溃中重生，成为一个更好的母亲，也成为更好的自己。
在崩溃边缘挣扎
“我当时心里咯噔了一下。”
2006年6月的一天，3岁的丁丁在贵阳市妇幼保健院做了检查，医生的一番话让张远梅不知所措。
“我们就抱着侥幸心理，认为是贵人语迟。”早在这次检查前，她和先生也发现了孩子的异常，到了该上幼儿园的年龄，丁丁还不会讲话，大小便不能自理。医生诊断为，丁丁可能患有孤独症。听了这话，对孤独症没有认知的张远梅简单的认为，这是一种心理疾病，经过治疗会好起来。
张远梅
回到家，医生的话始终萦绕在她的脑海里。但她迟迟不敢去查找资料，直到第二天，她上网查询才知道，孤独症是广泛性发育障碍的代表性疾病，主要特征是拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板等。孤独症患者很难建立人际关系，无法控制自己。
“孤独症的情感交流几乎为零，或者很少，我才知道这个病有多可怕。”对比丁丁的各种症状，张远梅和丈夫越看越难过。之前夫妻俩眼中丁丁的那些可爱行为，现在都成了病症的明显特征。
曾经无数次的想过孩子的将来，对孩子充满无限的期待。孩子的未来怎么办？想到这里，张远梅就难以抑制地崩溃流泪。
当天晚上，她和丈夫辗转反侧，毫无睡意，屋子里回荡着一次次的叹息声。眼泪打湿了枕头，夫妻俩睁着眼睛，看着窗外由黑夜慢慢变为白天。
整整一周，张远梅无心睡眠。在难熬的深夜，无法承受压抑的她闲逛在无人的街头，麻木地看着路上偶尔呼啸而过，急匆匆赶回家的一辆辆汽车。
短暂的消沉后，张远梅告诉自己，必须打起精神来！不能让孩子错过宝贵的康复时间。
张远梅寻遍贵阳的各个角落，找不到一家孤独症康复机构。2006年7月，她辞掉工作，带着丁丁赶往广州。
带着孩子在外，除了要支付康复费用，还要解决吃住行，花销非常大。她上班时，每个月拿到手的工资是500块，但她和丁丁在广州一个月的各种开销就要5000块，这样的压力是普通家庭难以承受的。
在广州康复期间，张远梅萌生了在贵阳开办康复机构的想法。“背井离乡，自己带孩子，遇到困难，家人不在身边，孤苦无依。同时，我们贵州还有很多像我们这样的家庭，他们也需要就近得到康复。”坚定了想法，2006年大年三十晚上，张远梅带着丁丁回到了贵阳。
筹措12万元的初创资金后，2007年3月，张远梅创办的欢乐船在贵阳市云岩区中天花园芙蓉园内挂牌成立，共500平米。刚开始，连张远梅在内，一共有8位老师，第一个月只收到两个孩子，其中一个是丁丁，另一个是张远梅朋友的孩子，他程度较轻，每天只上半天课。“每天早上，8位老师带着丁丁一个人去操场上跑步。下午的其他课程，也只有丁丁一个人上。”张远梅说，初期，机构面临各种困难，一直往里砸钱。
欢乐船机构的老师正在教学
尽管对丁丁患有孤独症的结果十分难过，但张远梅仍然抱着很大的希望。6岁以前是孤独症孩子发展语言的黄金期，丁丁有构音障碍，在4岁多时，含混不清地喊过“妈妈”。后来，再也没有叫过“妈妈”。“因为孤独症里有25%的智力是接近正常，可以完成正常的学业，希望他是这一拨的。但慢慢发现，教他认识苹果香蕉，一年都不会，其他的有些孩子同一个老师来教，几个月进步就很明显，会带给你一些打击。”张远梅说。
孤独症家长的辛苦，是一般人难以想象的。每次带丁丁出门，张远梅要紧绷着一根弦，随时关注着孩子。因为一眨眼功夫，孩子就可能会消失。到现在，她已经记不清有多少次在大街上无助地呼唤丁丁的场景。
有段时间，丁丁像个小野兽，不听任何指令，总是爬到高处，做危险的事情。张远梅为此心力交瘁，“感觉特别累，就想休息一小会儿。一次，我听到楼下有人大喊，‘谁家的小孩？怎么在那里？’我突然从梦中惊醒，他就站在我们家防护窗那里跳。被吓了一跳，赶紧把他拉回来。需要24小时盯着他，一个盹都不能打，提心吊胆的。”
从丁丁诊断为孤独症到创办欢乐船的初期，是张远梅最低谷的时期。那时，她的天空是灰暗的。“你看着他，就会想，他的未来是什么？很心痛。”焦虑着孩子的未来，她每天都过得痛苦，听不进别人的安慰，脸上没有了笑容。
世界上有多少苦难，就有多少温暖
时间继续往前，在张远梅的生命中，她遇见了越来越多的人，那些遇见的美好，让她找到了更多的温暖，给她的生命注入更多力量。
2008年7月，二宝出生，随着小儿子逐渐长大，各项指标正常，张远梅如释重负。当二宝能“妈妈妈妈”地叫时，她的脸上，才露出了久违的笑容。
3岁时，二宝就懂得照顾哥哥，他主动带哥哥上厕所，到外面玩。一家人上街，爸爸妈妈走在后面，二宝和哥哥走在前，三岁的二宝身高只到哥哥的胸脯，小手却牵着哥哥往前走。在张远梅看来，这是最为温暖和感动的画面。
一次乘坐飞机，丁丁在候机大厅失控尖叫，引来乘客的侧目、躲闪。二宝赶紧去安抚哥哥，安慰妈妈：“妈妈没事…”紧急时刻，弟弟总会上前安抚哥哥，温暖家人。如今，14岁的二宝成了家里的小暖男。张远梅：“我感觉他要早熟一些，比较让我们省心，还会体谅父母的不易。比如我很累，老大在那里有点吵，他就陪着哥哥，不打扰我睡午觉。”
弟弟的到来，使丁丁的进步更快了。哥哥虽然不会说话，但他很懂弟弟。一家人出门，丁丁总等到每个人都到门口后才走；出楼道，他会抢着跑到前面去开门。他能感受到家人的关爱，并及时用他的方式来回应。
带着两个孩子，虽然身体会累到虚脱，但张远梅说：“如果只有老大，一家人的注意力都会在他一个人身上，苦恼自然就更多。有个老二，父母就可以分散注意力，也能更好地照顾老大。”
世界上有多少苦难，就有多少温暖。
曾经，在丁丁小时候，他抢了一个小女孩的东西，对方家长的话让张远梅很受伤。“我们赶紧解释，‘对不起，抱歉！’赶紧要买东西赔给那个女孩。但那个女孩的奶奶可能不了解什么是孤独症，不肯原谅。一直在那里数落，说一些难听的话，‘你不会教啊，这个样子你还带出来？’那个时候心里会很难过。”
当然，更多的时候，张远梅感觉到的还是来自陌生人的温暖。“有一次，我们去博物馆，丁丁发脾气，旁边有两个年轻女孩，她们一看就知道我们孩子是孤独症。就关心他，‘是不是饿了？我这里有巧克力。’你就感到好温暖。有时他突然地发脾气，我就跟旁边的人聊，说他的情况。人家说，‘真的不容易，你们也很辛苦，没事的，你看孩子多可爱？’”
渐渐地走出阴霾的张远梅也肩负了更多的使命。
2010年，在省残联的帮助下，欢乐船走上正轨。从2013年开始，她连续担任第十一届、十二届省政协委员。她提出：希望在贵州省成立公办的孤独症特殊教育学校，在教育资源分配上，给特殊儿童更多政策倾斜，适当提高孤独症孩子的康复补助标准。
张远梅正与孩子进行课间活动
在张远梅组建的QQ群里，很多家长深夜还在发言、讨论。她感觉到，她的每一个提案，已不是个人的建议，而是承载了太多的期望。提出的问题，也引起了重视。在解决问题的过程中，那些让人感动的画面至今还留在她的记忆深处。2015年1月，20多个相关职能部门的负责人到欢乐船开现场办公会。“民政、残联、教育等相关职能部门一起来，大家都是想来帮一把的，在我们机构座谈了差不多一天。”张远梅说。
张远梅是忙碌的，似乎永远有做不完的事情等着她。从2020年开始，她把教学点扩大到13个，开到了遵义、毕节、安顺、都匀和六盘水等地，拥有教学场地16000平方米，教职员工180余名。
从2007年开始，除欢乐船以外的其他孤独症康复机构也陆续开办，2021年底，全省孤独症儿童康复定点机构增长到70个。2016年，孤独症诊断访谈量表测评项目纳入我省城乡医保范围。2018年，省政府印发《贵州省残疾儿童康复救助办法》，为贵州省户籍经济困难家庭(或在贵州省领取居住证) 0-6岁残障儿童提供康复救助。各地根据经济社会发展水平和财政状况，确定本地康复救助标准，目前为每人每年1.2万元到2.4万元不等。2021年，我省康复救助孤独症儿童达到2400多名，很多困难家庭的孩子也得以走进康复机构。
来自贵阳的孤独症孩子嘟宝现在5岁半，一家人挤在48平方米的小房子里，次卧还不够摆一张床，在厨房做饭，连转身都困难，孩子的病让这个本不宽裕的家庭雪上加霜。去年6月，家人带着嘟宝来到欢乐船做康复，每个月可以获得2400元的康复补助。嘟宝的奶奶说：“要是没有补助，我们哪有能力送他来这里！”
这些年来，尽管孤独症群体得到越来越多的关爱，但要让他们有更好的生活，还需做大量的工作。张远梅说：“一般妈妈们是不能工作的，要陪伴孩子，对困难的家庭还是有压力，还需要加大对困难家庭的扶持。还有很多大龄的孩子没有任何补助，16岁后，从启智学校毕业，没有地方可去，需要托养机构帮助他去做一些就业支持或者养育方面的扶持。”未来，她打算：“我要尽可能的把欢乐船带到需要它的地方，让孤独症的孩子能够就近得到康复。”
最开始，张远梅只是一个无助的孤独症孩子的母亲，因为孩子，她迈出了艰难的第一步，在磨练中，她的身份不断转变，自己也跟着不断成长、蜕变。
人生无论碰到什么困难，都能找到幸福
在不断的崩溃中，一次次地自愈，这是许多孤独症孩子家长的写照。
在孩子诊断为孤独症的前两年，家长们的内心都极其煎熬。看着年轻的家长们，张远梅就像看到了过去的自己。她想通过自己的心路历程，帮助更多的家长在最短的时间走出来。“好多家长都很年轻，才二十几岁，同样要经历内心的挣扎、绝望，我希望他们能花短一点的时间走出阴霾。”
2018年，2岁的梦洁被诊断出患有孤独症。刚坐下来接受采访，梦洁妈妈就已经泣不成声。稍稍整理了一下情绪，她反问记者：“你看我现在这个样子，走出去像家庭经历这种大浪的人吗？”
梦洁妈妈
梦洁妈妈过耳的短发染成了棕色，脸上显然化了妆，大红色的口红非常醒目。驼色的呢绒风衣显得干练，蓝色的牛仔裤扎进白色的运动长袜里，一身时尚的打扮。她一边说，两行眼泪却不知不觉顺着脸颊流淌下来，妆容花了。
她告诉记者，梦洁刚开始被诊断出患有孤独症的时候，她感觉天都要塌了。她曾一度憎恨上天不公，为什么这样的事会落到自己的头上。
在欢乐船，张远梅的鼓励像一束阳光照进了她的心里。1年前，梦洁妈妈渐渐地接受了现实，开始不断地学习解读孩子的内心世界，更好地帮助孩子。
她从自己改变，学穿搭、化妆，每天以崭新、阳光的状态面对生活。梦洁妈妈说：“我必须做出改变，这样才有更好的未来。如果我都是颓废的，我的家人怎么办？我的孩子怎么办？现在，我的心态变了，对孩子的要求也没有那么高，孩子也跟着改变。她不像以前那样害怕上课，每天都是欢天喜地的来。”
梦洁妈妈现在所经历的，正是张远梅曾经经历的一切。
对于现在的张远梅来说，人生无论碰到什么困难，都能找到幸福。在丁丁的康复过程中，进步是很小的，但张远梅已学会了释然。“有一次我们尝他炒的饭，他是在老师的指导下，经过了一遍一遍的重复做的。我们说，这就是传说中的销魂炒饭。老师也经常带他去打羽毛球，他现在能接两三个球，就已经很了不起了。”提起孩子这些细微的进步，张远梅的脸上是幸福的。
虽然孤独症成了张远梅心里无法抹去的烙印，她还要用一生来实现与这个词的和解，但现在，她对幸福有了新的定义。“如果没有经历过这样的艰难，我对幸福的理解可能会更简单一些，比如物质上的改善，或者单纯去追寻一个美满。其实每个人都可以感受到幸福，即使你经历不一样。为什么不幸福呢？每个人的生活都不容易，我觉得自己现在就挺幸福了。”
而作为一个6岁孤独症孩子的母亲，梦洁妈妈说，自己现在无法体会到幸福，未来的路还很长。现在，她还在痛苦中挣扎，开始学习怎么去了解孤独症孩子的世界，如何更好地培养女儿。但她相信，自己会有体验到幸福的那一天。
生活日复一日地重复着。又是新的一天，太阳照常升起。
一早起来，张远梅就带着丁丁赶往离家不远的中天花园欢乐船教学点。母子俩并肩而行，丁丁已经高出妈妈整整一个头，他背着妈妈的挎包，一身红色卫衣。张远梅一头快到背心的黑色长发，发根处，已有不少白发。穿着牛仔裤、运动鞋的她，远远看去，背影挺拔得就像一个青春年少的女孩，和丁丁走在一起，那画面实在太美好。有谁知道，在她心里居然装着这么多的事呢？
这一天，她还有好多事要做，要赶去六盘水、毕节，去看看当地教学点的情况……又是马不停蹄的一天。
梦洁妈妈坐在化妆镜前，化了半个小时的妆，最后，又擦上了大红色的口红。她手里拎着母女俩的午饭，带着梦洁赶往欢乐船。在摇摇晃晃的公交车里，孩子有些站立不稳，身边的一位老奶奶叫梦洁：“来，奶奶抱。”老人温柔地看着孩子，夸道：“长得好乖！”梦洁妈妈心里一阵温暖。
故事还在延续，希望仍在传递……
（实习生张琦琪对本文亦有贡献）
