
每年的2月最后一天,被定为国际罕见病日。2025年第18个国际罕见病日的主题为“More than you can imagine”,中文译为“不止罕见”。这一特殊的日子旨在提高全球公众对罕见病的认识和理解,促进罕见病的筛查、诊断、治疗及预防工作。
本期【动静医生】,我们一起来了解儿童血液病罕见病。
儿童血液病罕见病例包括血友病、地中海贫血等,发病率低但危害严重。这些疾病常导致患者生活质量下降,甚至危及生命。
罕见病诊断困难,需提高公众和医护人员的预防意识。家长应关注孩子异常症状,及时寻求专业帮助。
让我们以世界罕见病日为契机,加深对罕见病的认识和理解,为孩子们筑起一道坚实的预防之盾,让他们在阳光下健康快乐地成长。