每天早上8点半,5岁半的蓉蓉(化名)都由外婆带着,准时到贵阳市南明区望城坡的爱心家园上课。蓉蓉很活泼,也很喜欢上课,但这里并不是普通的幼儿园,外婆在蓉蓉上课时必须一直坐在她身边,随时安抚她的情绪。
其他的家长也是一样,孩子上课时,他们也必须全程陪着在教室里,不然这些孩子随时会离开位置,有的还时不时大喊大叫。因为来这里孩子都有患有孤独症(自闭症),无法与他人正常交流。
蓉蓉10个月时就会走路,然而直到3岁,她却还不能说出完整的句子,也很少和别人有目光的交汇。去医院检查,拿到的是一个让全家震惊的结果:孤独症。这是一种先天性疾病,患者大脑和神经发育有缺陷,对感知外界信息存在障碍。他们能说、能听,也有自己的想法,但就是无法与人有复杂的沟通,仿佛被隔离在自己的小宇宙之中。
医生让家人赶紧带着蓉蓉开始孤独症的康复训练,从此这样30分钟一节的课程,蓉蓉周一到周五每天要上10节,系统性地训练认知、语言和社交技能。经过1年半的学习,现在蓉蓉不爱说话、不与人交流的情况有了不小的改善。
蓉蓉的外婆对记者说:“我家小朋友在这个地方效果是非常显著的。现在你和她讲话,她会回答你。比如对她说早上好,她也会说早上好。放学回家,她会说我要吃面包。这些原来是不会的。”
贵阳南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心教学副主任陈丽介绍,轻度和中度的孤独症儿童,如果早发现早治疗,早期干预训练做得好,就有机会适应正常的学校;重度的孩子可以通过长期训练,获得基本的自理能力,减轻家长的照顾负担。
这里像蓉蓉这样的孩子有近两百个,每天守着他们的家长有的还是从外地来到这里,在学校附近长期租了房子。他们都有一个希望:有一天孩子可以走出自己孤独的小宇宙,拥抱外面大大的世界。
目前贵州省约有3.5万名孤独症儿童,为了减轻患儿家庭的负担,贵州持续加大教育康复的投入,把给16岁以下患者每年的康复训练补贴金额从12000元提高到了18320元,各市州还可再自行增加。
陪着6岁的孙子上了两年课的申女士说:“我们每年在贵阳市残联可以申请到两万四千元的学费,对家里帮助很大,也减轻了好多经济压力。”平塘县的向女士带着儿子来了1年,也表示下一步还是在这里继续训练,希望儿子以后能够生活自理。
现在我国14岁以下的孤独症儿童约有300万人,且每年新增的患儿数量呈上升趋势。在幼儿1岁半左右,若出现不主动与人交流、行为方式刻板古怪等迹象,即可进行孤独症筛查诊断,并尽早进行系统性的干预训练。
4月2日是世界自闭症关注日,中国精神残疾人及亲友协会主席、孤独症康复训练专家赵新玲在接受记者专访时表示:“从世界范围来看,孤独症的发病率是呈现上升的趋势。中国孤独症儿童的发病率从之前的不到1%,最近两年已经上升到1.8%。早期干预训练方法的选择,是孤独症干预最关键的部分。如果我们早期干预训练做得好,做得有效,那么这个孩子的生命品质就会有很好的提高,国家、家庭对待他的额外的投入和付出就会减小。我们要全生命的周期来看待孤独症患者,给他们全生涯的服务,全方位的关爱,希望全社会都能够以生命多样化的视角看待孤独症群体,给予他们高度的包容理解,能够尽可能多的给予他们支持。”