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蹲点观察·家门口的“医”靠丨让“罕见”病人看见“生命之光”

动静原创
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建设国家区域医疗中心,是习近平总书记亲自谋划、部署、决策的一项重要工作,它的核心内容就是推动优质医疗资源向群众身边延伸,促进优质医疗资源布局更加均衡。目前,贵州落地获批国家区域医疗中心5家,总数在西部并列第一。截至今年2月,在贵州落地的5家国家区域医疗中心输出医院累计派出759名专家,其中有167名专家长期在黔坐诊,592名专家根据需求及时响应来黔开展诊疗,共引进新技术新项目510项。今年2月份公布的国家数据显示,贵州跨省流出的住院患者下降幅度全国最大,还吸引了12万省外患者来黔就医。
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“修心”才能救命

满月这一天,张铭瑞在重症监护室度过。

“他是因为有合并一个先天性心脏病来住院的,小孩太小了。”上海儿童医学中心贵州医院新生儿科重症监护病房住院医师李正家说。

上海儿童医学中心贵州医院新生儿科重症监护病房住院医师 李正家

先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类,它让不少新生儿的出生喜悦变成噩耗。

上海儿童医学中心贵州医院心脏外科主任医师罗洪波告诉记者,张铭瑞的病因,是源于动脉血的“路”走歪了。本该回到左心房里面,结果回到右心房去了,心脏负荷增加,就会造成机体严重的缺氧。

动脉血混合静脉血,这在先天性心脏病患儿中发病率仅为3%,此前贵州患儿必须出省手术。

这次为张铭瑞主刀的陈会文是国内小儿心脏外科的权威专家之一,从业至今做过5000多例心脏手术。由于新生儿脏器不够成熟,陈会文要尽可能缩短手术时间,才能降低风险。

“手术当中我们最重要的就是要把吻合口做得大一点,保证血流过去没有阻力,尽量给他做到1.5、2公分左右,然后缝线都要用一些非常细的线。”上海儿童医学中心心脏外科主任医师、上海儿童医学中心贵州医院副院长、派驻专家陈会文正与整个手术团队详细分析手术的注意事项。

手术当天,刚满月的张铭瑞进入手术室“修心”救命。

“希望把他的手术做好之后,就像平常那种小朋友一样健健康康长大,其他没什么奢望了。”张铭瑞母亲罗梦雪哽咽着说道。

在记者陪同张铭瑞父母焦急等待了近四个小时后,手术灯终于熄灭了。

“手术刚结束,目前还是比较稳定的,重症监护室需要几天的监护,希望我们一起努力有一个好的结果。”陈会文第一时间走出手术室时说道。

近四个小时,手术顺利结束。给新生儿做心脏手术到底有多难?由于心脏的血管和组织都比较脆,把它们缝起来,得用比头发丝还细的线和3.5倍的放大镜,让吻合口达到最大,这些都极具挑战性。

陈会文表示,吻合口小的话血流就是会出现梗阻,就像我们交通堵塞一样,小孩的心脏恢复就比较艰难了,所以说他要求我们每一针每一线要非常精细,注意力要高度集中,每一针间距是一样的,力度弹性都要保持一致,这样才能够保证手术一气呵成。

在医院小儿心脏外科的努力下,贵州小儿先天性心脏病外省转诊率下降50%。与此前医疗帮扶相比,这个国家区域医疗中心采取的是强强联合的模式,输出医院是全国儿科的引领者之一的上海儿童医学中心,贵州的承接医院也是省人民医院儿科。

上海儿童医学中心副院长、上海儿童医学中心贵州医院院长、派驻专家 张马忠

上海儿童医学中心副院长、上海儿童医学中心贵州医院院长、派驻专家张马忠认为,把优质的医疗资源下沉到贵州,上海儿童医学中心要和贵州当地的一组优质的医疗机构强强组合,才能够达到国家区域医疗中心的建设水平,在双方都很优秀的情况之下,能够进一步地碰撞,达到进一步地提高。

让“罕见”被看见

严志龙是上海儿童医学中心普外科的主任医师,这次专程飞到贵阳,是为了一台罕见病手术,他还特意带上了自己的装备。

“有特殊的病人可能会带一点,要做血管的整形,包括血管的游离和血管的吻合。对这个病人大致情况都已经了解了,所以接下来开展什么手术心里还是有底的。”上海儿童医学中心普外科主任医师、派驻专家严志龙介绍道。

儿童门脉高压,一种发病率只有一万到三万分之一的罕见病,7岁的罗恩泽却不幸确诊。这次前来就诊的上海儿童医学中心贵州医院小儿外科,已经是全省最大,足足有五层楼,并配备了多种先进医疗设备。然而,针对罕见病的手术,医院还是需要上海总院进行全方位的支持。

其实,在两天前的远程会诊中,严志龙就对罗恩泽的情况有所了解。

“现在这个情况是要手术的,门静脉压这么高,肯定要做一个转流。”严志龙严肃地告诉大家。

“严老师打算是星期三过来吗?”上海儿童医学中心贵州医院儿童普外科主任医师陈盛问。

“对,星期四立即手术。”严志龙说。

国家区域医疗中心的建成,让贵州医院与上海总院优质医疗资源实现共享。即将为罗恩泽主刀的严志龙就曾操刀七八十例门脉高压手术,是国内这方面的权威。

严志龙告诉记者,贵州本地的医生在这个罕见病上没有一定的经验,手术风险还是蛮大的,他的团队早在十几年前就开始做这样的手术了。

随着医疗技术的提高,病种也分布更加广泛,上海儿童医学中心普外科将专科细分,遇到棘手的病例,就能通过会诊后快速锁定“对口”的医生。当贵州有需要,他们就及时从上海出发。

在罗恩泽的手术顺利结束后,严志龙也松了一口气。“有这样的病例,我们会是义无反顾地给他技术的指导,要同质化治疗,技术的平移,是毫无保留的。尽管发病率不是很高,但也有这样的存在,给这些患者提供一个机会。”他说。

上海儿童医学中心贵州医院儿童普外科主任医师唐应明认为,国家区域医疗中心的模式是完全不一样的,他是一个团队过来,患者不用额外花钱,从病人负担来说至少要节约两三万块钱。我们平时与严主任这样的专家随时沟通,对我们本地医生的水平提高有很大的帮助,慢慢地就把门脉高压这个技术直接就留在贵州。

虽然医院只运行了一年,但门急诊量已经有近45万人次,吸引外省患者3.2万余人次,累计开展手术5000余例,手术难度和患儿年龄多次刷新贵州省历史纪录;引进医疗新技术64项,2项西南地区领先,41项省内领先,填补了贵州省儿科领域的多项空白。

“贵州省的人口出生率在全国是位居前列的,但是中国平均水平的儿科医生而言,贵州省是严重不足的。很多孩子生了病,他可能很难有足够的经济实力去跨省就医。我们派出的专家非常有信心来这边,为当地的患者服务,也提高了他的自身能力;另外一方面我们利用上海儿童医学中心的优势,把一些创新的医疗药物器械,通过多中心临床研究的形式带到贵州来,把上海儿童医学中心贵州医院打造成我们整个国家区域医疗中心的标杆单位。”上海儿童医学中心院长、上海儿童医学中心贵州医院总院长张浩表示。

上海儿童医学中心院长、上海儿童医学中心贵州医院总院长 张浩

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